La asociación civil “Red de Mamás TDF” de Río Grande reclamaron la urgente reglamentación de la Ley Provincial 1438, de oncopediatría, la que fue sancionada el 8 de septiembre de 2022 y promulgada el 21 de ese mismo mes y año.
La Ley 1438 adhiere a Tierra del Fuego a la ley nacional 27.674 sobre “Creación del Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer”, el cual, a su vez, crea el “Programa de Protección Integral a pacientes oncológicos infanto-juveniles”, en el ámbito de la provincia de Tierra del Fuego, Antártida e Islas del Atlántico Sur.
El principal objetivo de la Ley es garantizar la equidad en el acceso al tratamiento integral al paciente oncológico de hasta 18 años cumplidos al momento del diagnóstico, quienes transcurrida esa edad continuarán siendo beneficiarios de esta ley hasta la finalización del tratamiento indicado por el equipo médico tratante; y mejorar la calidad de vida de las niñas, niños y jóvenes con cáncer y su entorno familiar.
Uno de los aspectos más importantes que establece la Ley, y sobre lo cual la asociación “Red de Mamás TDF” lucha por lograr, es la garantía que brinda el Estado en los costos que ocasiona el traslado de pacientes a ciudades ubicadas en el continente.
Adriana Pérez, integrante de «“Red de Mamás TDF” en declaraciones a RADIO PROVINCIA explicó que «desde el año 2022 se aprobó nuestra ley un 8 de septiembre y se promulgó el 21 de septiembre del mismo año. El tema es que ya pasaron dos años y tenemos muchas falencias, los casos se están acrecentando mucho más aún en Río Grande; las familias no pueden abordar el tema de los alquileres. Nuestra ley provincial, especifica que el Estado es el que tiene que ser el garante, a través del Banco Tierra del Fuego, pero esto no se produce porque no tenemos la aplicación ya que el Gobernador no reglamenta la Ley».
Con respecto a la Ley Nacional 27674 dijo que ya esta reglamentada de la cual «nosotras como Red de Mamás PDF no solamente pusimos también palabra en la ley nacional, sino que nos invitaron a participar en la reglamentación en aquel momento, entendiendo que es este justamente las familias que pasan por esta situación, las mejores para poner palabra, así que estamos este realmente esperanzadas en que esto pueda suceder en Tierra del Fuego, pero llevamos dos años en la espera».
Asimismo Pérez aseveró que «el año pasado tuvimos una reunión con la ministra de Salud, ella nos había comentado que estaba por empezar a organizar esta reglamentación, pero realmente vemos que no avanza. Si bien tenemos muy buenos tratos con la gente de Casa Tierra del Fuego, tienen un equipo técnico que realmente es maravilloso, pero realmente con la reglamentación de nuestra ley no solamente el Estado tiene que hacerse cargo sino que también se crea una unidad de seguimiento, de diagnóstico y del tratamiento . Por ejemplo cuando las familias, regresan a la provincia, muchas veces el Estado las pierde de vista y aquel niño que volvió, sobreviviente de cáncer, habla también de los cuidados paliativos, porque muchos niños vuelven a la provincia y vuelven con un diagnóstico irreversible así que la Ley puede mejorarles la calidad de vida a nuestros niños».
Sin la Ley «hay familias que la están pasando muy mal. No llegan a fin de mes; hay dos últimos casos en Tierra del Fuego, en Río Grande, de familias que han dejado sus hijos pequeños, no saben cómo pagar los alquileres, que son muy caros porque allá se alquila generalmente amoblado o en muchos casos, en la inmediatez, nos dan una cama y demás».
Sobre el acompañamiento, dijo que «a esta red de familias también viene mucha gente de manera voluntaria a participar. En este último tiempo tuvimos la incorporación de un acompañante terapéutico de Ushuaia. Tuvimos un acompañante terapéutico en la parte psicológica que es de Buenos Aires, pero que está realizando videoconferencias con las familias fueguina y una enfermera en cuidados paliativos que es muy importante para nosotras».
«A veces cuando las familias no llegan por la situación económica, hoy un legislador particularmente de Río Grande nos viene ayudando hace tres años con todos los casos, los intendentes de los municipios también con la Casa Municipal. Cada vez que nosotros salimos a pedir algún tipo de ayuda, subsidios y demás, los tres intendentes realmente están a la altura de las circunstancias. Pero estamos pidiendo que por favor la ley se reglamente para que no tengamos que pedirles favores absolutamente a nadie, porque son derechos que nuestros hijos ya ganaron a través de una ley provincial aprobada en el año 2022 y que todavía espera por su reglamentación», finalizó.
